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Mulheres que inspiram

Causa nobre

Para que outras famílias com filhos diagnosticados com autismo não passem pelo que elas passaram, grupo de mães cria a Associação de Pais e Amigos dos Autistas de Linhares (AMALI).

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Psicanalista e Psicopedagoga, Especialista em Autismo, da Pestalozzi, Terezinha Almeida Boa Morte

Um grupo de mães que se uniu em prol de uma causa em comum: ajudar outras pessoas, outros pais, a não passarem pelo mesmo desgaste emocional e financeiro que elas passaram quando seus filhos foram diagnosticados com Transtorno do Espectro Autista, (TEA), ou autismo, como é mais conhecido. Juntas elas criaram, em 2019, a Associação de Pais e Amigos dos Autistas de Linhares (AMALI).

Tudo começou quando Dayane Agathe Bricio, 31, percebeu que o filho, na época com dois anos, além de não falar, ele apenas balbuciava, ficava muito estressado, corria e batia a cabeça na parede, por não saber como se comunicar. Após várias idas e vindas em vários médicos, Luigi, hoje com cinco anos, foi diagnosticado com autismo.

“Meu marido e eu ficamos completamente perdidos, desorientados sobre o que fazer após o diagnóstico. Não conhecíamos ninguém com autismo, não sabia o que era na prática o autismo. Costumava dizer que pegaram a gente e colocaram na China, sem saber o idioma e sem saber a cultura”, conta.

Depois do diagnóstico, e passada essa fase de descoberta das informações, surgiu a vontade de amparar outros pais. “Após esse luto, por que digo que vivemos um luto, tivemos essa vontade de ajudar outras pessoas, outros pais para não passarem pelo mesmo desgaste emocional e financeiro que passamos e, juntamente com outras mães de crianças autistas, fundamos a AMALI ”.

Dayane com o esposo Jackson e os filhos Luigi e Abraão

A médica pediatra, Especialista em neuropediatria pela USP, Dra Letícia Prandi Barbarioli Grativvol, diz que, segundo estudos epidemiológicos mais conhecidos, a estimativa é que um a cada 68 crianças tenham o transtorno do espectro autista. Ela explica ainda que “essa frequência ocorre em todos os grupos étnicos, raciais e socioeconômicos, com uma prevalência maior de TEA no sexo masculino, chegando a ser quatro ou cinco vezes mais comum do que no sexo feminino”, pontua a médica.

AMALI

Dayane, que também é presidente da AMALI, diz que a associação já está regularizada, mas ainda tem muito por fazer. Uma das principais metas, no momento, além da luta pela inclusão e atendimento de graça para os filhos autistas, é ter um espaço físico, mas para isso é preciso apoio.

“Estamos lutando pelos nossos filhos, pelo direito dos autistas. Precisamos de um espaço físico, mas para isso necessitamos de ajuda da sociedade e também do poder público”, destaca a presidente

Eliana Querino Dias Pinheiro, membro do Conselho Fiscal da AMALI, enumera alguns dos objetivos do grupo com a criação da AMALI, e diz que sonham alto. “A gente sonha alto.  Queremos amparar, orientar e acolher esses pais após o diagnóstico, promover o atendimento e acompanhamento, tanto dos pais quanto das crianças. Oferecer atendimento terapêutico, médico, odontológico, fonoaudiólogo, fisioterapeuta e psicológico, tudo para que possam ter uma qualidade de vida”, ressalta.

Eliana com o filho Estevão, diagnosticado com TEA aos seis anos

Um outro ponto levantado por Eliana, e que chama a atenção, é a necessidade de acompanhamento para as mães. Segundo ela, em quase 100% dos casos, quem cuida de todo acompanhamento, e muitas vezes abandona a vida profissional para se dedicar integralmente ao filho autista, é a mãe. Existem relatos, inclusive, de não aceitação do diagnóstico por parte de algumas mães, e pais que abandonam a esposa por não darem conta de enfrentar o desafio de cuidar de uma criança autista.

“Lutamos para conseguir parcerias, para conseguir profissionais que atendam a base da criança que é a mãe, aquela que cuida. Queremos dar esse suporte, porque quando se tem esse diagnóstico e você olha para o lado e pensa “e agora”? Tem mães que não querem aceitar, tem marido que larga a esposa e vai embora de casa, então elas precisam de um apoio muito grande. Essa é uma das nossas lutas para que possamos fazer diferença para outras famílias, coisas que não tivemos e que buscamos por nós mesmas”  

A Psicanalista e Psicopedagoga, Especialista em Autismo, Terezinha Almeida Boa Morte, conta que as vezes, as mães chegam na Pestalozzi em busca de atendimento bastante confusas e emocionalmente e desestabilizadas. “O estado emocional que elas chegam depende muito de quem dá o diagnóstico e como foi falado com os pais”.

Apesar de ainda não ter nenhuma sede a AMALI já faz um trabalho social com a entrega de cestas básicas e bazar para arrecadar dinheiro e ajudar as mães mais carentes, que tem filhos autistas, uma vez que o tratamento é muito caro.

PRECONCEITO, DESINFORMAÇÃO E FALTA DE PROFISSIONAIS CAPACITADOS

Dayane conta que o primeiro desafio foi ter o diagnóstico do filho.

“Foi um desgaste emocional e financeiro também, muito grande desde o primeiro momento. Os profissionais não fechavam os laudos, passei com ele em cinco pediatras e neuropediatras até fechar o laudo. É um preconceito enorme, é uma desinformação, é complicado conseguir as coisas, questão de tratamento de médicos e profissionais que lidam com autismo”.

Eliana lembra que o primeiro neurologista que atendeu seu filho Estevão, hoje com sete anos, disse que poderia ser autismo, mas que ela não se preocupasse por que iria medica-lo e ficaria tudo bem. Só quando levou Estevão ao psiquiatra entendeu melhor sobre o assunto. “Ele me disse, olha, seu filho bem provável ter autismo mas fica tranquila que vamos medicar ele. Eu não sabia o que era autismo, como falou dessa forma achei que era uma doença. Quando fomos com ele no psiquiatra, aí sim ele me explicou melhor, mas ainda fiquei muito perdida, porque não temos nenhum tipo de apoio”.

Segundo Eliana, todos esses fatores também contribuíram para que se unissem e criassem a AMALI. “O desconhecimento dos profissionais de educação, falta de preparo nos órgãos públicos e particulares, também, para as peculiaridades dos autistas, e a falta de conhecimento geral por parte da sociedade, gerou na gente esse desejo para entrar nessa luta, para fortalecer pais e familiares que enfrentam essa mesma realidade que enfrentamos todos os dias sem apoio”, salienta Eliana.  

PESTALOZZI OFERECE ATENDIMENTO GRATUITO COM FILA DE ESPERA

A Associação Pestalozzi de Linhares é a única instituição no município que oferece atendimento gratuito para pessoas diagnosticadas com TEA. Atualmente 126 autistas, de todas as idades, são acolhidos na Pestalozzi com atendimento psicopedagógico e psicológico, psicomotricidade, fisioterapia, equoterapia, educação física, hidroginástica, música, dança e capoeira.

Terezinha explica que em alguns casos a procura é tão grande, que é preciso entrar na fila de espera por alguns atendimentos. “Atendemos a todos que chegam na Pestalozzi com o diagnóstico de TEA, porém, devido a demanda, para algumas terapias, é preciso aguardar vaga”.

TIRE SUAS DÚVIDAS SOBRE AUTISMO

Uma das principais queixas das mães de filhos autistas é a falta de informação sobre o assunto. Confira entrevista completa com a Dra. Letícia Prandi Barbarioli Grativvol, e saiba mais sobre o autismo.

Dra Letícia Prandi Barbarioli Grativvol é médica pediatra, especialista em neuropediatria pela USP,

TuBusca: O que é o autismo?

Dra Letícia: O transtorno do espectro autista trata-se de um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por dificuldade persistente na interação social, comunicação e presença de padrões restritivos e repetitivos do comportamento.

TuBusca: Quanto tempo após o nascimento do bebê é possível perceber os primeiros sinais de que ele é autista?

Dra Letícia: Inicialmente é preciso dizer o diagnóstico precoce é muito importante, quanto antes forem iniciadas as intervenções, melhores serão os resultados.  As escalas utilizadas na triagem e diagnóstico do TEA são realizadas a partir de 18 meses de vida, porém as famílias podem começar a observar comportamentos atípicos já por volta dos seis a sete meses de vida.

Alguns sinais para ter atenção: não desviar o olhar para a voz da mãe após os 7 meses de idade, não apresentar lalação- fase pré-linguística da criança, quando começa a emitir os gritinhos, após os 9 meses de idade, não apontar para demonstrar interesse ou não olhar na direção em que apontam um objeto após 12 meses de idade, não falar nenhuma palavra com 16 meses de idade, apresentar grande interesse por partes dos objetos, como rodas, irritação com barulhos, enfileirar ou agrupar objetos, entre outros.  

TuBusca: Além desses, quais outros sinais mais comuns e que os pais podem ficar atentos?

Dra Letícia: Dificuldades sociais e de comunicação, como dificuldade para estabelecer um diálogo, dificuldade para iniciar interação social ou demonstrar emoções, preferência por ficar sozinho, fazer pouco contato visual, linguagem corporal pobre, pouca expressão facial, dificuldade para entender ironias ou piadas. Características que demonstram interesses restritos e repetitivos, como estereotipias motoras, tendência a alinhar objetos, repetição de palavras ou frases), sofrimento extremo frente a mudanças de rotina, padrões rígidos de pensamento, interesse extremo ou restrito a um assunto, necessidade de fazer o mesmo caminho, hipo ou hiper-reatividade a estímulos sensoriais, cheirar ou tocar objetos, apego incomum a determinado objeto e recusa de determinados alimentos. 

TuBusca: esses sinais podem mudar de uma criança para outra?

Dra Letícia: Sim, cada criança apresenta suas particularidades. Como o nome diz, trata-se de um espectro de características clínicas, que podem ser mais ou menos acentuadas. Assim, o transtorno do espectro autista é dividido em níveis leve, moderado e grave, indicando a necessidade de apoio que a criança necessita, conforme suas dificuldades.

TuBusca: Quando os pais percebem esses sinais, o que eles devem fazer, quem procurar?

TuBusca: O primeiro passo é conversar com o pediatra da criança, que por sua vez irá encaminhá-la para os profissionais adequados. Em geral, o médico especialista mais indicado para acompanhar os pacientes com transtorno do espectro autista é o neuropediatra ou psiquiatra infantil. Além disso, a criança deve receber o acompanhamento multidisciplinar com profissionais de outras áreas, como fonoaudiólogos, psicólogos, terapeutas ocupacionais, psicopedagogos, entre outros.

Fotos: Arquivos pessoais

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